Шпальченко Настя [спинальная амиотрофия Кугельберга Веландера]

На правах рекламы
Рассказ мамы, Ларисы Шпальченко:

"В нашей семье, которая состоит из четырех человек, трое являются инвалидами - двое детей и отец детей. ..Вот уже 14 лет мы лечим старшего сына и 8 лет младшую дочь…

Наш сын - Шпальченко Александр, 1993 г. р. ДЦП, правосторонний гемипарез, этот диагноз был поставлен сыну в один год, и с тех пор мы лечим ребенка и медикаментозно и санаторно-курортное лечение. С трех лет мы ездим по разным санаториям, провели три операции по тульскому методу, но для того чтобы правая нога не отставала в росте от левой ноги лечение нужно проводить постоянно, до тех пор, пока ребенок растет.

Наша дочь - Шпальченко Анастасия, 2001 г.р. Сначала стоял диагноз ДЦП, атонически- астоническая форма, но диагноз вызывал сомнения после того, как свозили ребенка в Днепропетровск и в Донецк, где была проведена электромиография, был поставлен диагноз «спинальная амиотрофия Кугельберга Веландера», с тех пор мы пытаемся лечить это непростое заболевание. Знакомые по несчастью порекомендовали нам свозить детей на лечение в Евпаторийский санаторий Министерства обороны Украины. С 14.04.08 по 5.05.08 мы находились на лечении в санатории и очень хорошо подлечили обоих детей, там много разнообразных процедур, которые подходят для лечения Насти, хорошие специалисты, но самое главное - там занимаются лечением и поддержанием нормального физического состояния с таким заболеванием как у нашей дочери.

Девочка не ходит, сидит самостоятельно, ползает, в умственном развитии нет никаких отклонений, учится на отлично, рисует, имеет грамоты за участие в разных конкурсах. Через полгода нам нужно было опять ехать на лечение в санаторий по направлению невролога, но мы не смогли поехать на повторный курс лечения, так как лечение стоит очень дорого - 9900 гр(счет на лечение одного из детей прилагается). а мы еще не расплатились за предыдущий курс.

До лечения в этом санатории нам никто не предлагал никакого лечения, а здесь и реабилитация и медикаментозное лечение. Доктор расписала нам лечение гомеопатическими антигомотоксическими препаратами германской фирмы ‘’Heel’’, которые нужно принимать постоянно, с небольшими перерывами между курсами.

Лечение с нашими проблемами длительное, а возить восьмилетнего ребенка все время на руках очень тяжело, своего транспорта у нас нет. Так как Настя не ходит, а мы не хотим чтобы ребенок сидел все время без движения, она ездит на велосипеде, но и с него она уже выросла, а обычные велосипеды ей не подходят..

Мы долго пытались найти выход, и нашли его – у нас в г.Хмельницкий есть производители специальных ортопедических велосипедов. По заключению докторов, такой велосипед будет идеален для Насти , в г. Хмельницкий его сделают под заказ с учетом индивидуальных размеров и роста ребенка. Очень большая просьба помочь нам в лечении наших детей, время идет, а денег на лечение нет..»

Ортопедический велосипед, о котором пишет Лариса, стоит у хмельницкого производителя (www.velodoktor.org.ua ) 600 евро.... т.е. около 7000 грн по сегодняшнему курсу, хотя мы будем пытаться договориться о скидке для фундации. Препараты, которые постоянно принимает Настя, чтобы замедлить прогрессирование заболевания (к сожалению, изменения, происходящие при амиотрофии Кугельберга-Веландера, необратимы, доказательная медицина не знает способов излечения этой болезни, можно пытаться только как-то замедлить процесс ), стоят около 2000 грн на 6-месячный курс лечения. Итого – нам требуется совсем небольшая сумма, которая при этом будет существенным подспорьем для семьи, живущей на пособие матери по уходу за детьми-инвалидами и зарплату отца-инженера. "

Все документы детей Шпальченко высланы администрации сайта.

Будем благодарны всем, кто сможет помочь Настеньке Шпальченко!

Ребенка будет вести волонтер сайта Николай Войтов, +38067 664 1753 , [email protected].