Чумак Алексей [фосфат-диабет, хондродистрофия, остеопороз]

Цокало Василий Николаевич

Пишет мама Алекся, Светлана:

Здравствуйте!
Меня зовут Светлана, моему сыну 16 лет.

Из личного опыта знаю, что самая социально не защищённая группа населения - это инвалиды... Я сама инвалид 2-ой группы, у меня так же, как и у сына, проблемы с опорно-двигательным аппаратом. Сколько всего пришлось пережить... Я работаю в больнице, всякого повидала, но даже я не была готова к тому, с чем мне пришлось столкнуться в институте в Киеве. Поистине, здесь я прошла школу на выживание! Но ради сына готова всё претерпеть, лишь бы поставить его на ноги!

Алёше было 1,5 года, когда я забила тревогу - ребёнок не ходит! Я - к педиатру,он направляет к ортопеду, а ортопед: "Ну, что вы мамочка хотели? У вашего ребёнка то же заболевание, что и у вас". И на этом всё. Я металась в поисках методов лечения (к тому времени уже союз распался и уровень медицины снизился). И только когда Алёше было 9 лет мы выбили направление в Киев. Сначала институт ортопедии, потом институт педиатрии, акушерства и гинекологии, подготовительные этапы к операции и вот уже 6 лет прошло, сдвиги есть, но что впереди? Как бы мне хотелось, чтобы это была последняя операция!!!

Я устала физически, я устала эмоционально, я устала от безденежья... Но самое обидное так это то, что всего этого можно было избежать, если бы вовремя поставили диагноз и правильно лечили!!! А лечение заключалось в приёме препаратов кальция и фосфора, но с самого рождения, до того как ребёнок начнёт ходить и до момента, когда сформируется и окрепнет скелет, а потом только поддерживающая терапия! Но время было упущено, теперь ребёнок имеет кривые ноги, отстаёт в росте, заработали остеопороз, частые переломы...

Первую операцию сделали в 2003году, с тех пор было проведено 4 операции в институте ортопедии и травматологии в Киеве. Наблюдаемся в институте педиатрии, акушерства и гинекологии в Киеве. Наш диагноз: фосфат-диабет, хондродистрофия, остеопороз. На данный момент требуется операция по исправлению голени с применением блокирующего интрамедулярного остеосинтеза (т.е. в кость вставляется специальный стержень, кот. можно оставить навсегда).

Сын ходит на костылях до сих пор. По итогам перенесенных 4 операций есть сдвиги, осталось совсем чуть-чуть. После этой операции он должен бросить костыли! А на костылях он уже 6 лет... Сын у меня смышлёный, учится на 8-10, остался последний год и конец школы, нужно поступать куда-нибудь, хотелось бы успеть сделать операции, а то как он на костылях будет в техникуме? (сейчас он на домашнем обучении).

Но операция стоит 9400 грн (и это по счету, выставленному еще в октябре прошлого года!), я работаю медсестрой и никак не могу насобирать нужной суммы. Буду благодарна любой помощи! Ведь не зря говорят:" С миру по нитке-голому рубашка" ! Буду признательна любой помощи!

Заранее огромное спасибо всем, кто откликнется!

С уважением Чумак С.В.

Буду признательна любой помощи!