Лейкемия - задание выжить

UAUA.INFO

Эта страшная болезнь приходит в семью неожиданно. И в одно мгновение рушится все: привычный уклад, размеренная жизнь, спокойное семейное счастье. Особенно страшно, когда болеют дети. Но лейкемия - не приговор! Со смертельным недугом можно бороться! Благодаря вере и мужеству врачей, родителей и самих детей, болезнь может отступить навсегда. Мы предлагаем вам серию статей - о том, как это бывает.

Зачем?..

Опять звонит телефон в ординаторской... Снова поступает "тяжелый" ребенок. Смотрим друг на друга - четыре пары женских глаз и уставшие глаза Палыча: все начинается снова. Снова страдания, немой вопрос убитых горем родителей: "За что? За какие грехи? Почему?" За что, за что, за что... Палыч - это шеф, заведующий гематологическим отделением Крымской Республиканской детской больницы. Дети здесь лежат подолгу - восемь, девять месяцев, а то и больше. По статистике, за год в Крыму заболевает лейкозами 20-25 детей, раком лимфоузлов - 10, лимфомой - 10-12. Общеевропейский уровень. Но это для статистики они проценты, а для нас Вика, Сережа, Ленур, Настя...
Принимаешь ребенка и стараешься не показать, что чувствуешь, потому что рядом мама этого человечка, и надо ее поддержать, хоть чуточку успокоить. Ведь родителям предстоит очень трудное и мучительное дело: принять страшный диагноз своего ребенка как реальность. Потому что мама ляжет в больницу вместе с ребенком, чтобы быть рядом все время лечения, а папа будет приносить передачи и обеспечивать тылы, ждать под окном палаты и надеяться. Им нужно много сил, потому что болезнь проявила себя поздно, уже успев разрушить в организме многое, очень многое.
Потом четкая работа сестер - уже в вене стоит катетер, капается кровь, начинается лечение. Лечение, само по себе способное убить или вернуть к жизни. Смерть ходит рядом день, два, семь... Первая улыбка ребенка, первый тоненький, хрупкий лучик надежды, а в висках стучит: "Господи, сохрани, помоги, если в силах, спаси еще одну жизнь, помоги..."
Сколько их было - жизней, которые не смогли спасти. Еще 10 лет назад почти все пациенты погибали. Рак крови - лейкемия, лейкоз, - как страшный монстр, забирал маленьких пациентов так же, как 30 лет назад забрал моего отца. И теперь ночью я вижу их вместе: своего папу и четырехлетнего Алешку, умершего от лейкоза почти восемь лет назад. Говорят, нельзя "прикипать" к пациентам, нельзя пускать их в свое сердце. Но как же быть, если их смех стоит в ушах, а потом крик: "Спаси, мамочка, помоги, я не хочу умирать! Жить, жить, жить!" И кровь, текущая из носа, десен, изо рта, нарастающая бледность, и огромные, полные ужаса, глаза: жить, жить, жить...
А рядом мать - она уже не человек - тень с потухшими глазами: он ведь у нее единственный, и больше не будет. Крушение всего: смысла жизни, надежд. Да и не в надеждах дело, а в нем, он еще живой - ее кровиночка, угасающий, как свеча...
Я закрываю ему глаза, тихо выхожу из палаты. У меня нет сил говорить. Ты победила, смерть... Иду по коридору. Он кажется ужасно длинным, этот коридор в несколько метров. В такие минуты в отделении особенно тихо, мертвая тишина, давящая, обволакивающая, как туман... Но звонит телефон - и все начинается сначала.

До 1990 года было только так. 97 детей из ста умирали, и возможности помочь им не было. Но девять лет назад нам, наконец, посчастливилось познакомиться - по воле Божьей? благодаря его величеству случаю? - с замечательными людьми, докторами из Германии. Они объезжали Советский Союз с целью создания экспериментальных клиник для лечения по новой методике - тяжелой, дорогой, самой по себе смертельно опасной, но дающей реальные шансы на жизнь. Восемь-девять месяцев продолжается лечение в стационаре, шестнадцать месяцев - амбулаторное (поддерживающая химиотерапия). Выздоровление диагностируется через пять лет после начала лечения.
В то далекое лето я впервые увидела, как светятся глаза коллег от того, что можно что-то сделать, почувствовала, как можно работать, не замечая времени, забывая о еде и доме, о своих детях, о проблемах и горестях. Тогда мы стали командой. В первый раз поехали в Минск, где наши коллеги уже год работали по программе лечения лейкозов BFM и реально помогали, вытаскивали детей с того света. И первые ампулы, привезенные контрабандой в кармане, для умирающего ребенка, и движение родителей, которые, собрав по копейке деньги на дорогу, отправили Палыча "за наукой" в Германию; первые лечебные схемы, привезенные тогда из дальнего зарубежья, и тяжелые, бессонные, но полные надежды ночи. Наконец наступил теплый летний день - 1 июня: первый "выпускной", первые счастливые лица, слезы радости и первые дети, которые уходили от нас здоровыми.

С тех пор прошло 8 лет. Мы больше не отделение смертников. На сегодняшний день около 70% детей с диагнозом "острый лейкоз", проходящих через наши руки, перешагивают пятилетний барьер, после которого мы уже говорим о них как о выздоровевших. Семьдесят вместо трех, как было раньше. Но каждым летом, проводя "выпускной" праздник, приглашая всех переболевших, выздоровевших детей, привлекая спонсоров и прессу, приглашая клоуна и кукольный театр, мы не можем отделаться от страшной мысли, которая неотступно преследует: они здоровы и счастливы - а что будет с теми тридцатью жизнями, теми тридцатью, лежащими сейчас на больничной койке? Сколько из них останется жить? Кому не повезет? Кто, уже даже начав побеждать болезнь, уйдет, когда закончится последний флакон? И вновь смерть станет у изголовья, и не помогут слезы, просьбы и мольбы, потому что не хватает лекарств и аппаратов, доноров и сестер, потому что страна не может обеспечить им достойное лечение - как не может дать работу их отцам. Порой меня спрашивают: а нужно ли лечить ребенка? Может, стоит забрать его домой и будь что будет, ведь опухоль все равно смертельна, днем раньше, днем позже - зачем мучить его и мучиться самим?.. У меня в душе всегда возникает протест, даже что-то большее, чем протест, я "закипаю". Да, наверное, в минуту отчаяния может показаться, что так проще. Но мы ведь не Господь Бог, и не вправе решать за человека, пусть маленького, жить ему или нет. Не можем сокращать срок, отведенный ребенку на этой земле. Пусть тяжело, пусть больно, но часы превращаются в дни, а дни иногда в месяцы и годы. День жизни - много это или мало? Не знаю, откуда берется эта уверенность, но, работая здесь врачом, понимаешь однозначно: даже минута жизни имеет свой смысл. Пока жив человек, жива его вера в спасение, живы его любовь и надежда. Недавно такой тяжелый разговор состоялся у меня с родителями 12-летнего Жени. Черный от горя и слез мужчина и женщина, от которой остались одни глаза, переполненные горем. Их сына привезли поздно вечером, после двухмесячного скитания по больницам, когда, наконец, стало понятно, что произошло с ребенком. Процесс поразил нервную систему - излечение практически невозможно. Прогноз даже при самом современном лечении неблагоприятен. Есть маленькая надежда на успех, который приведет только к кратковременному улучшению. И еще - на чудо. Что делать? Забрать домой и смотреть, как тихо уходит родной человек? Или бороться за минуту - за час - за день жизни, запрещая себе заглядывать вперед, бороться, бороться и тогда, когда нет уже никаких сил? Родители Жени выбрали второе - свой крестный путь.

Потом были страшные приступы судорог ночью, днем, еще и еще, и реанимационное отделение, и интенсивная палата; и Новый год мы встретили у постели Женьки, и вновь процедуры и исследования, исследования и процедуры... И болезнь отступила. Мальчишка поднялся, встал на ноги, потихоньку возвратилось зрение...
Наши дети обычно знают свои диагнозы и их серьезность. Спросить этих малышей (от года до пятнадцати), зачем надо бороться за их жизнь, слава Богу, никто не отважится. Но они-то знают ответ. Многое понимаешь, глядя на них. Люди со стороны, услышав о наших детях, бывают потрясены: откуда у них такие силы, такое терпение?.. Капельницы - неделями. Десять-двенадцать спинномозговых пункций за полгода. И почти без слез и жалоб.
А как они заботятся о мамах! 11-летняя девочка Наташа с тяжелой формой лейкоза, выйдя из очередного кризиса, вечером укладывала усталую маму спать. И, убедившись, что она уснула, начинала убирать в боксе. А еще - писала стихи...

У этой истории счастливого конца не получилось. Наташа умерла. Миелобластный лейкоз плохо поддается лечению. Потребовалась мощнейшая (даже по нашим меркам) химиотерапия. Но и она не помогла.
Еще в этом году мы потеряли Сережу Соколова. 13 лет, все понимал прекрасно... Мы смогли продлить ему жизнь на один год. И год этот был для него мучительным. Может, и правда, не нужно было продлевать страданий?.. А вы видели, какое желание жить светилось у него в глазах? Потом в них стало собираться все больше и больше тоски. Но всякий раз, когда кто-то заходил в палату, он благодарил взглядом за то, что его не оставили, не бросили, что он не один, что за него сражаются. И, уже уходя, последний раз придя в сознание, он попытался утешить плачущую маму: сказал ей, что у него ничего не болит...
Снова этот злой вопрос: ЗАЧЕМ? Наверное, лучше сразу гнать его от себя, а не заниматься поисками ответа. Еще неизвестно, хватит ли сил найти ответ, а сами мучительные поиски отнимут силы, очень нужные моим детям. В конце концов, мы все живем под смертным приговором. Так что, давайте все умрем? Не может в медицине быть сил, потраченных напрасно. Ничто не бывает напрасным, и все имеет свою ценность. "Лечить - так лечить", как у Розенбаума. Для того обучена, для того здесь и поставлена. Кем? Здесь пока тоже больше вопросов, чем найденных ответов. Как сказал папа одного моего пациента: "В нашем отделении то, о чем раньше не задумывались, или не хотели думать, или сомневались, становится таким пронзительным, таким очевидным и понятным, что и слов не нужно, чтобы что-то формулировать, доказывать..."
Да рассуждать и некогда. Если бы только детьми заниматься! - их же еще ЧЕМ-ТО лечить надо. А что делать, когда нет почти ничего? А значит, сняв халаты и выйдя из отделения, начинаем искать, где только можно, деньги, лекарства (а найти это еще не все - надо умудриться еще и получить!), любую помощь... Так вот и вступаем в третье тысячелетие.
Опять звонит телефон... Что дальше?

Автор этой статьи врач-гематолог Крымской Республиканской детской клинической больницыОльга Владимировна ИВАНОВА, спасшая от смерти десятки детей, умерла в феврале 2003 года. От рака…

"Буду жить!"

Восемь лет назад Наташе поставили страшный диагноз - "острый лейкоз". В народе этот недуг называют белокровием. Девушке пришлось пройти несколько курсов химиотерапии, к счастью, болезнь поддалась лечению.

- Вспоминаю о том времени, а внутри каждая жилочка дрожит. Эта болезнь вырвала у меня два года жизни, - рассказывает Наташа. - Я как раз оканчивала школу, строила планы на будущее. У меня была мечта поступить в Национальный университет им. Тараса Шевченко на факультет экономической географии. Я бы занималась туризмом. Но не судьба. Во время выпускных экзаменов я стала слабеть, засыпать на ходу, из-за тяжести в ногах даже с трудом ходила. Но списывала это на то, что нервничаю, и весенний авитаминоз.
В те дни наш класс жил подготовкой к выпускному вечеру, мы готовили театрализованное выступление, я должна была читать учителям поздравление в стихах. Но к концу официальной части я уже не могла стоять на ногах.
Мы живем в поселке Стеблив Корсунь-Шевченковского района, поэтому родители поскорее отвезли меня в столицу. Киевские специалисты сразу направили на консультацию к гематологу.

Волосы отрастут

Врачи темнили, ничего определенного не говорили. Однако мама настояла на том, чтобы ей сказали правду. Она была уверена, что у нее хватит сил пережить все. Врачи объяснили, что у меня в крови появились "чужие" клетки, что у меня в крови рак. Мама прятала от меня слезы, хотя у нее в душе все переворачивалось. Теперь, когда у меня самой дочка, я понимаю, как маме тогда было тяжело. Мы поехали в Киевский областной онкодиспансер, надеясь упросить врачей разрешить мне хотя бы сдать вступительные экзамены, чтобы я могла оформить академотпуск. Родители хотели сделать все, чтобы уберечь меня еще и от этой трагедии. Но в тот день, когда мне нужно было сдавать первый экзамен, мне как раз начали курс химиотерапии.
Помню, как мы пришли в больницу, и я прочла на двери: "Онкологическая гематология", посмотрела маме в глаза, а она попыталась успокоить меня: мол, здесь разные болезни лечат, это еще не значит, что у тебя рак. Почти все дети в отделении были лысые, и я догадалась, что волосы у них выпали из-за лечения. Это мне тогда показалось самым страшным. У меня были длинные, густые косы. И вдруг мне врач выносит приговор: острый лейкоз, лечиться полтора года. Я спросила: "Что будет с моими волосами?" Мне ответили: "Волосы отрастут". Я выбежала в слезах из кабинета, умоляла маму увезти меня домой. Но она так уверенно твердила, что все будет хорошо, мы обязательно победим болезнь, главное - верить в это, что вселила-таки в меня надежду. Теперь я знаю, что сила человека в умении держать себя в руках. Этому меня научила мама. В те дни она черпала энергию в своей вере в высшие силы.
Первый курс химиотерапии я переносила очень тяжело: лекарства убивали во мне все живое. Пока у меня не было иммунитета, я находилась в изолированной палате. Чтобы не занести в комнату инфекцию, врачи и медсестры заходили в специальных масках. Мама была постоянно рядом, из палаты выходила редко (чтобы снаружи не подхватить инфекцию, надевала маску и меняла халат). Когда мы были вдвоем, она помогала мне вставать на кровати на колени, я складывала худые руки в молитве и читала "Отче наш".
Через несколько недель у меня начали выпадать волосы. Хотя считается, что человек ко всему привыкает, я не могла без слез смотреть на свое отражение в зеркале. Мама купила мне парик, а цвет подобрала под мои волосы. Мне предстояло носить его, пока я проходила еще два курса химиотерапии.

Ненужная жалость

Пока была в больнице, в поселке ходило много разговоров о моей болезни. Причитали: надо ж такое горе, одна дочка в семье. Некоторые, не зная толком, что со мной, уже хоронили. Вот и получалось: маме было тяжело, потому что на ее глазах я страдала, а отцу - из-за этих разговоров. За год он весь поседел, начал курить. Бабушка рассказывала, что как ни зайдет к нему в комнату, он лежит лицом к стене и не слышит, что происходит вокруг.
Когда через год меня выписали, я закомплексовала. На улице прохожие оглядывались на меня, переговаривались. Некоторые подходили и жалели: мол, бедная, как твое здоровье. Я с этими людьми потом общаться не хотела.
Когда я окончила курсы химиотерапии, у меня начали отрастать волосы, и как только получилась короткая стрижка, я перестала носить парик. Чтобы не терять и этот год, занималась на курсах бухгалтеров и готовилась к поступлению. Летом стала заочной студенткой Киевского национального экономического университета. Два года я все свое время посвящала учебе, почти не выходила из дому, меня навещали только близкие подруги. Успешно сдав сессию за второй курс, мы с девочками решили отпраздновать это событие: пошли в кафе. Там мы встретили знакомых ребят, и один из них - Иван - вечером провел меня домой. Потом мы стали встречаться, а спустя полгода он попросил моей руки у моего отца. О болезни мы с Иваном никогда не говорили. Думаю, он и сам знает. Наш поселок маленький, новости распространяются быстро.

Я стала мамой

Когда мама услыхала, что я собралась замуж, сразу расстроилась. Ей казалось, что мне бы о здоровье да учебе сейчас надо заботиться. Но потом рассудила так: раз Ивана не испугала моя болезнь, значит, он любит меня по-настоящему. Через некоторое время я сообщила родителям, что скоро они станут бабушкой и дедушкой. Все плакали от счастья. Только тогда мама призналась, что все эти годы носила в себе страшную тайну и ни с кем не хотела ее разделить. Оказывается, когда я только заболела, один врач сказал ей: "Вычеркните ее из жизни, она не будет жить, никогда не станет матерью". Вот так этот человек ошибся.
Когда я пришла становиться на учет в женской консультации, врачи запаниковали. Мне сказали, что возьмутся меня вести только после того, как мой лечащий гематолог за меня поручится. Отец поехал в Киев, врач выписал справку, что противопоказаний для беременности и родов нет. Сейчас мы с Ваней растим дочку Марию, в августе ей исполнится четыре годика.

Комментарий врача

Магическая цифра "5"

- Острый лейкоз - это заболевание, при котором даже день отсрочки лечения чреват осложнениями, опасными для жизни, - рассказывает Олег РЫЖАК, который в то время заведовал блоком интенсивной терапии при Киевском областном онкодиспансере. - Поэтому как это ни режет слух, можно сказать, что Наташе повезло в том, что она обратилась к нам вовремя.
Таких пациентов мы наблюдаем в течение пяти лет. В онкологии цифра "5" обладает магической силой: если за это время болезнь больше не возвращается, считается, что человек излечен. При современных методах лечения вероятность возникновения рецидива болезни спустя 5 лет меньше 1%, а значит, почти 100% гарантии, что человек выздоровел.
Наташа - первая пациентка в нашем отделении, которая после того, как переболела острым лейкозом, родила ребенка. Для нашей страны это уникальный случай, хотя за границей десятки тысяч таких людей имеют своих детей. В советские времена считалось, что беременность может спровоцировать рецидив заболевания. Также бытовало мнение, что лейкоз может передаваться по наследству. Поэтому женщине говорили, что рожать опасно как для нее, так и для ребенка. Теперь известно, что мутации, вызывающие размножение лейкозных клеток, не затрагивают половые клетки. Единственное ограничение: беременность можно планировать не раньше, чем через 2 года после окончания курса химиотерапии, так как за это время в организме полностью обновляются половые клетки, и для ребенка не будет риска развития врожденных пороков.
Если бы у меня все пациенты были такие ответственные, как Наташа, я бы считал себя счастливым врачом. Но, к сожалению, многие больные не спешат с визитом к гематологу, даже после того, как их направит терапевт. У острого лейкоза на начальной стадии нет специфических симптомов: болезнь может проявиться, например, как банальная простуда или гастрит. Вот многие и пытаются справиться с недомоганием своими силами.

Важно
В Украине, как и в других европейских странах, 30% всех онкологических заболеваний у детей составляют острые лейкозы, поэтому родители должны быть особенно внимательны. Не занимайтесь самолечением. Обязательно 3-4 раза в год делайте своему ребенку развернутый анализ крови с лейкоцитарной формулой.

Вопрос - ответ

Что такое рак?
Это группа заболеваний, каждое со своим названием, методами лечения и шансами на ремиссию. При раке определенные клетки начинают беспорядочно размножаться, вытесняя нормальные. Рак может принять форму лейкемии, которая развивается в костном мозге из белых кровяных телец (лейкоцитов), или твердых опухолей, обнаруживаемых в любой части тела. Раковая клетка - это клетка, в которой произошла "поломка". "Бракованная" клетка, не созревая до своего взрослого состояния, начинает неконтролируемо делиться, давая неполноценное потомство в очень большом количестве. Эти клетки не выполняют своих функций, а только питаются и стремительно размножаются. Как только иммунитет перестает такие клетки "узнавать", начинается заболевание. В случае лейкемии речь идет о поражении клеток крови и кроветворной системы - то есть самого иммунитета.

Почему дети заболевают раком?
Глубинная природа механизмов возникновения болезни пока не известна. Тем не менее точно определен целый ряд факторов внешней среды, которые способствуют развитию заболевания. Например, избыточное солнечное облучение, а также техногенные факты: Чернобыльская катастрофа, химические выбросы, удобрения, продукты с консервантами... Возможно, оказывает влияние и определенная наследственная предрасположенность. Хотя совершенно не обязательно, что ребенок, родители которого переболели онкозаболеванием, тоже заболеет!

Как обнаружить у ребенка онкологическое заболевание?
Часто даже опытному педиатру сделать это довольно трудно.
Настораживающие симптомы:

• внешне немотивированные подъемы температуры;
• бледность и как бы прозрачность;
• кровотечения, которые плохо поддаются остановке: вследствие повреждения кожного покрова, носовые, кровоточивость десен;
• появления синяков в результате малейшего внешнего воздействия;
• перемежающиеся боли в костях и суставах;
• быстрая утомляемость, вялость;
• боли в животе и отсутствие аппетита;
• увеличение лимфатических узлов.

Если вы вдруг обнаружите у вашего ребенка один или несколько подобных симптомов, не паникуйте. В большинстве случаев врач-специалист определяет, что причина вполне безобидна. Для диагностирования лейкемии требуются развернутый анализ крови и анализ клеток костного мозга. Но чем раньше будет установлен диагноз, тем вероятнее благоприятный прогноз.

Этот диагноз - приговор?
Ответ однозначный: НЕТ. Наиболее распространенные виды онкозаболеваний при правильной терапии излечиваются в большинстве случаев. Поэтому, слыша о болезни, не надо ужасаться. Ее нужно знать, с ней нужно бороться. Дети, перенесшие лейкемию, - это не обреченные жертвы цивилизации, а полноценные граждане завтрашнего мира. Гематологическое отделение Крымской Республиканской детской клинической больницы работает по европейским методикам и с европейскими результатами: 70% крымских детей, заболевших раком, остаются в живых.

Опасны ли детские онкологические заболевания для окружающих?
Дети (как впрочем, и взрослые), больные злокачественными опухолями, не представляют опасности заражения для окружающих. Рак не заразен. Он не может передаваться от одного человека к другому, как простуда, или от животного к человеку.

Каковы современные методы лечения рака у детей?
Основной метод - полихимиотерапия. При ней используются сразу несколько препаратов-"киллеров" раковых клеток. Они воздействуют на разные фазы цикла деления клетки. Их вводят больному в строго определенные сроки, которые просчитаны до часов и минут: каждому ребенку (с учетом всех его особенностей) в определенной комбинации, в определенной дозе и в определенное время. Только тогда эти медикаменты оказывают нужный эффект. Это лечение испытано, проверено и дает хорошие результаты, в которых может удостовериться каждый желающий. Оно спасло жизни тысячам детей во всем мире - в том числе более чем двумстам крымским детям.

Каковы перспективы народной медицины в лечении лейкемии?
Пока, к сожалению, ни один из методов народной медицины не прошел клинических испытаний. Есть специалисты-травники, которые умеют продлить жизнь онкобольного, однако радикально излечить лейкемию и другие виды рака они не могут.

Евгений НОВИЦКИЙ,
организатор Миссии "ПРЕОДОЛЕНИЕ"

На заметку
Миссия "ПРЕОДОЛЕНИЕ" - друзья и родные детей с онкозаболеваниями
Симферополь, Крым, Украина
http://hematolog.simfi.net
http://hematolog.vinchi.ru

E-mail:[email protected]

Детские онкологические клиники в Киеве
Детский онкогематологический центр "ОХМАТДЕТ", Киев, ул. Шолуденко,10
Городская онкологическая больница, Киев, ул. Верховинная, 69
Национальный Чернобыльский Центр, отделение гематологии детского возраста, Киев, пр-т Победы, 119-121
Киевская областная больница, отделение детской онкогематологии, Киев, ул. Богговутовская, 1
НИИ онкологии Минздрава Украины, ул. Ломоносова, 33/43

Больницы в Крыму
Республиканская детская клиническая больница, отделение онкогематологии, Симферополь, ул. Титова, 77

Журнал "Мир семьи", №7-8, 2004 год