ВИЧ / СПИД и права человека в действии

Ярославцева Ирена Владимировна

Во всем мире продолжаются нарушения прав человека в контексте профилактики, лечения, и научных исследований в области СПИДа. Эти нарушения касаются в особенности людей, затронутых эпидемией - ВИЧ-положительных и их близких, а также уязвимых групп.
Уязвимые группы к ВИЧ/СПИДу это - люди, имеющие повышенную вероятность войти в опасный контакт с ВИЧ-инфекцией и/или, имеющие вероятность в особой степени пострадать от тяжелых последствий ВИЧ/СПИДа. Уязвимость создается целым рядом экономических, культурных, социальных, поведенческих факторов, таких как бедность, бесправие, дискриминация, враждебное отношение общества, отсутствие доступа к информации, медицинской, социальной и психологической помощи. Это все наше общество.
И во всех странах есть люди, семьи и сообщества, наиболее уязвимые к ВИЧ/СПИДу (потребители наркотиков, мигранты и беженцы, секс-работники, геи, гемофилики, заключенные, медперсонал и др.).

ПРАВОВАЯ ЗАЩИЩЕННОСТЬ ПАЦИЕНТА БАЗИРУЕТСЯ НА ОСНОВЕ КОНСТИТУЦИИ УКРАИНЫ, МЕЖДУНАРОДНОЙ КОНВЕНЦИИ О ПРАВАХ ЧЕЛОВЕКА ЗАКОНОВ УКРАИНЫ “ОБ ОХРАНЕ ТРУДА”, “ОСНОВЫ ЗАКОНОДАТЕЛЬСТВА УКРАИНЫ ПО ОХРАНЕ ЗДОРОВЬЯ”, “ОБ ОСНОВАХ СОЦИАЛЬНОЙ ЗАЩИЩЕННОСТИ ИНВАЛИДОВ В УКРАИНЕ”,”О ПРЕДОТВРАЩЕНИИ РАСПРОСТРАНЕНИЯ СИНДРОМА ИММУНОДЕФИЦИТА (СПИД) И СОЦИАЛЬНОЙ ЗАЩИТЕ НАСЕЛЕНИЯ”,

Дискриминационные законы по отношению к людям, живущими с ВИЧ/СПИД, отсутствуют.
Но на Украине повсеместно нарушаются права человека. Известны многочисленные факты нарушения положений Закона Украины “О предупреждении заражения синдромом приобретенного иммунодефицита и социальной защите населения”, особенно части, где речь идет о правах человека с ВИЧ, и о сохранении тайны диагноза. Факт инфицирования иногда разглашается медперсоналом и даже должностными лицами, которые в связи со служебным положением должны быть на страже данного Закона. Многие не знакомы с правовыми документами и этим Законом. Это порождает их безответственное отношение к сохранению тайны диагноза и, негативно влияет на жизнь людей, которые живут с ВИЧ/СПИД. Нередки случаи травли ВИЧ-инфицированных и членов их семей, необоснованные увольнения и отказ в приеме на работу, окружающие стремятся избегать каких-либо контактов с ВИЧ-инфицированными и, как следствие, разрыв социальных связей, вынужденная смена места работы и проживания. Кроме этого, у инфицированных велики психологические проблемы: страх смерти, утрата смысла жизни, сомообвинение,проявление депрессии, саморазрушающее поведение, чувство одиночества и обреченности. Вследствие угнетенного психического состояния человек часто не находит у себя сил бороться с жизненными трудностями, а чувство одиночества и социальной изоляции мешают человеку обратиться за помощью к другим. ВИЧ-инфицированный человек эмоционально проходит через состояния: шока, отрицания, вины, страха, гнева, печали, поиска согласия с собой, принятия ситуации и смирения.

Социальные изменения в семье, обществе - межличностные конфликты, экономические проблемы воздействуют на человека и вызывают нервное перенапряжение, что приводит не только к возникновению заболеваний, но к пролонгации (прогрессированию) первичной болезни.
Поэтому опасения, что конфиденциальность может быть нарушена, служит одной из важнейших причин, из-за которой ВИЧ-инфицированные и лица, подвергающиеся риску заражения, не обращаются в соответствующие службы, и это является причиной неполных статистических данных и роста заболеваемости.
На сегодня в Украине отсутствует единый механизм обеспечения гарантии конфиденциальности диагноза.

В статье 4 Закона “О предупреждении заражения СПИДом и социальной защите населения” отмечено: ''Государство гарантирует: доступность, качество, эффективность медицинского осмотра, в том числе анонимного, с предоставлением предварительной и дальнейшей консультативной помощи''. Статья 7 дополнительно подчеркивает: “медицинский осмотр осуществляется добровольно”.

Вместе с тем, ежедневная практика свидетельствует, что данная медицинская услуга, в полном объеме, не доступна для любого гражданина по многим причинам. Отсутствие и труднодоступность анонимных, добровольных и конфиденциальных служб консультирования и тестирования также служит причиной необращаемости людей из-за боязни последствий положительного результата тестирования и страха перед обследованием. Вследствие этого: несвоевременная диагностика и лечение болезни, снижение выявляемости и искажение статистических данных, то есть эпидемия набирает силу.
Практически каждый ВИЧ-инфицированный столкнулся с многочисленными проблемами, связанными с получением медицинской помощи, даже в экстренных случаях. Часто это был отказ врачей помочь больному после того, как они узнавали о его/ее статусе, либо же резкая перемена отношения, дискриминация пациента именно по этому признаку. ВИЧ-инфицированные чаще предупреждают врачей о своем статусе, несмотря на заведомо негативную реакцию и сложности. Однако, по Закону предупреждать медперсонал не обязательно, так как врач и медсестра , согласно законодательства, должны предпринимать меры предосторожности и профилактики с любым своим пациентом, как заведомо инфицированным.

И консультирование в Украине, связанное с тестированием, проводится не повсеместно, часто на низком уровне. Квалифицированную помощь и качественное консультирование по вопросам ВИЧ-инфекции возможно получить исключительно только в кабинетах доверия центров СПИДа. А их очень мало и большинству населения недоступно, так как многие живут в небольших городах и селах. Сегодня, по опросу ВИЧ-инфицированных, они предпочитают лечится сами, чем идти к врачам-непрофессионалам, разглашать свой статус, о котором , особенно в маленьких городах, через день будет знать каждый житель, доверять врачам, не разбирающимся в проблеме, не владеющим ситуацией и информацией о заболевании и методах лечения. Частично это связано с тем, что немногие инфицированные сталкиваются с серьезными проблемами со здоровьем, эпидемия в Украине все еще находится на ранних стадиях.

СПИД-Центр и инфекционные больницы остаются теми немногими местами, куда инфицированный может обратиться и найти понимание, поддержку и реальную медицинскую помощь. Встречаются редкие случаи сочувственного отношения и профессионализма среди обычных врачей и основываются исключительно на собственной инициативе врача.
В женских консультациях отсутствует система профилактического консультирования для молодых женщин (потенциальных матерей). Не налажено общедоступное, анонимное, бесплатное тестирование с целью своевременного выявления антител к ВИЧ, особенно в период планирования беременности и в первом триместре. Вследствие этого женщина не может принять разумное решение относительно целесообразности сохранения беременности, и при необходимости, своевременно получить превентивное лечение с целью предупреждения вертикальной передачи ВИЧ от матери к ребенку.

Существует ограниченная доступность лечебных препаратов для профилактического (превентивного и комбинированного лечения, лечения оппортунистических заболеваний, а также исследования уровня вирусной нагрузки и функций иммунитета., которая для большинства людей с ВИЧ лишает права не только на нормальный достижимый уровень физического и психического здоровья, но и права на жизнь. Напомню плачевную цифру статистики:
в Украине 95% ВИЧ-инфицированных живут далеко за чертой бедности. Даже витамины и полноценное питание позволить себе могут немногие.

Отсутствует система социальной реабилитации людей, живущих с ВИЧ/СПИД. Людей с ВИЧ+ незаконно увольняют с работы, многие вынуждены переезжать на новое место жительства, а там в связи с отсутствием регистрации недоступны социальные и медицинские службы. Попытка создать семью фактически приравнивается к уголовному преступлению. Согласно наациональному законодательству каждому инфицированному при регистрации сообщается об уголовной ответственности за преднамеренное распространение ВИЧ-инфекции, и он подписывает специальный документ, подтверждающий его информированность по этому вопросу. Соответственно, возможность создания семьи с неинфицированным партнером отпадает автоматически. Встречались случаи, когда ЛЖВ (люди, живущие с ВИЧ/СПИД), имеющий незараженного партнера, привлекался к уголовной ответственности даже без каких-либо претензий со стороны партнера, только потому, что информация о его/ее статусе пересылалась из местной поликлиники в местные правоохранительные органы. Многие молодые люди по этому поводу впадали в депрессию и пытались покончить с собой именно потому, что считали, что их жизнь окончена. Все и ЛЖВ и их семьи остро нуждаются в бесплатной психологической помощи, консультациях юриста, специализирующего по вопросам защиты именно ВИЧ-инфицированных, способного не только помочь советом при оформлении денежного пособия, но и защитить при необходимости права инфицированного, объяснить ему, как, например вести себя при контакте с представителями правоохранительных органов и др., в группах самопомощи, в которых они имели бы возможность встречаться с такими же людьми и обсуждать насущные проблемы, делиться приобретенным опытом, ощущать психологическую поддержку.

Крайне недостаточная социальная и медицинская помощь ВИЧ-инфицированным детям. Существует следующий документ - Постановление Кабинета Министров № 1051 от 10.07.98г. “О размере ежемесячной государственной помощи детям до 16 лет, инфицированных вирусом иммунодефицита человека или больным СПИД”, согласно которому “ежемесячная денежная помощь ребенку составляет 34 гривны” (примерно 6 долларов США).

Сегодня в Украине очень мало ВИЧ-позитивных детей, живущих в семьях, посещают внешкольные учреждения и школы: родители бояться утраты конфиденциальности и/или нанесения вреда здоровью ребенка. Часто встречается, что ребенку ВИЧ+ должностные лица, призванные защищать и уважать права человека, запрещают посещать школу и детские сады.
Сейчас в Украине дети, рожденные ВИЧ-инфицированными женщинами и лишенные родительской опеки, содержаться или в домах ребенка (Одесса, Днепропетровск, Черкассы), или в инфекционном или соматическом стационаре (при отсутствии специализированных групп в домах ребенка), и лишь незначительный процент проживает с родственниками. Отсутствие родительской опеки (государственная опека) связано с серьезными факторами риска для качества жизни ребенка: высокая смертность, возрастание числа случаев инвалидности и эмоциональных травм, отсутствие и потеря семейных связей и т.п.

Из-за низкой информированности населения о заболевании, отсутствия системы формирования навыков безопасного полового поведения, низкой работы социально-информационных служб, предоставление часто недостоверной, противоречивой, предвзятой информации значительная часть населения Украины ощущает страх и дискомфорт при контакте с ВИЧ-инфицированными, как взрослыми, так и детьми. К сожалению, это в определенной степени относится и к некоторым медицинским работникам. Не проинформированными надлежащим образом, что негативно сказывается на качестве обслуживания людей, живущих с ВИЧ/СПИД, то есть на качестве их жизни. И сколько бы молодых людей, будучи информированными еще в школе о более безопасном половом поведении, избежали бы инфекции….И если бы врачи или кто-либо еще после обнаружения ВИЧ, обеспечивал пациентов достаточной информацией, в том числе и печатными материалами, им и их близким было бы гораздо легче справится с этим потрясением и наладить новую жизнь.

Права человека в нашем государстве не должны быть просто словами и фразами из документов. Подтверждено фактами из жизни, что когда защищены права человека, инфицируется меньшее число людей, а люди с ВИЧ и СПИДом и их семьи успешнее справляются с трудностями. И соблюдение прав дает возможность без дискриминации вести достойную ЧЕЛОВЕКА жизнь, приносить пользу обществу, помогать попавшим в беду, предотвращая негативное воздействие слухов о ВИЧ-инфекеции на общество. Необходимо, чтобы основные права находились в постоянном развитии, активно применялись и тем самым сохраняли свою актуальность в сложных условиях современного мира.

Все мы уязвимы и находимся в среде риска инфицирования.

Об этом надо помнить!

• Поэтому надо воспитывать у всех людей уважение к правам друг друга, чтобы каждый обращался с другими так, как хотел бы, чтобы обращались с ним/ней.
• Помогать людям преодолевать страх, невежество и предрассудки, заставляющие их нарушать права других.
• Обеспечивать каждому человеку доступ к просвещению, достоверной информации, социальной, медицинской и психологической помощи.
• Поддерживать и защищать людей, чьи права под угрозой или нарушаются.

А от правительства требуется дать людям, живущим с ВИЧ, возможность сохранить оптимальный уровень здоровья, возможность учиться, работать и самим содержать себя, помогая им социально адаптироваться и реально защищая их неотъемлемые права, и обеспечить население Украины антиретровирусными и для лечения оппортунистических инфекций препаратами, обеспечить квалифицированную помощь в специализированных СПИД-центрах.

Этим правительство выполнит свою основную задачу – задачу развития и укрепления украинской нации и государства.