Церебральный паралич. Ортопедические ботиночки для Золушки

…В тот день в родильном зале я была одна. Больше никто не рожал. Может, поэтому у меня — дочь. Все плыло и кружилось перед глазами. Она выпала из меня как-то тихо. И не заплакала. И никто не кинулся меня поздравлять и показывать новорожденного. Ребенка сразу куда-то забрали. Надо мной склонилась акушерка: «Мертвая она…» Я потеряла сознание.

Дочку откачали. Она появилась на свет не в рубашке, а перетянутая пуповиной. В ее медицинской карточке на всю жизнь осталась запись — асфиксия 40 минут. Это значит, что малышку 40 минут оживляли. Та же акушерка у меня спросила: «А может, не надо? Откажись от ребенка. Всю жизнь мучиться будешь».

Мы вернулись домой. Все были рады Полечке. Мне казалось, что она самая красивая девочка на свете. С характером. Поля не давала мне покоя. Плакала. Ее надо было носить на руках, только так девочка засыпала. Молока у меня не было. И малышка сосала из бутылки донорское. Я посчитала, что материнское молоко, пусть и от другой женщины, лучше искусственных смесей. Ела дочурка как все дети. Набирала положенные килограммы. Но вот только в свои три месяца не улыбалась… Лежала в кроватке и смотрела в потолок. Казалось, задумалась. Игрушки-погремушки у нее восторга не вызывали.

Как-то моя бабушка пришла в гости посмотреть на правнучку. И заметила: у Полюшки одна щечка больше другой. Ей уже скоро пять, а малышка не хочет переворачиваться со спинки на животик. Да и сесть не пытается.

У меня Поля — первый ребенок. Я не знала, как должно быть. На улице она в основном спала в коляске. Гуляли мы недолго. Зима. Холодно. С другими мамочками я как-то об умениях и навыках ребенка не говорила. Их чада тоже сопели закутанные в своих колясках. А в детской поликлинике, куда каждый месяц мы ходили проверять вес и рост дочурки, мне говорили: «Хороший ребенок».

После сомнений бабушки насчет Полиных щечек муж предложил нам заняться спортом. Нам — это Поле и мне. Мол, спорт всем помогает. Поможет и нам расшевелить ребенка. Записались в бассейн при детской поликлинике. Конечно, поздно. Соседка начала приучать к воде своего сынишку, когда тому исполнилась неделя от роду. Но ничего. Главное, чтобы наша девочка была здоровенькой и красивой. А спортивные рекорды — это уже как получится.

В бассейне нас встретила инструктор по плаванию Майя Борисовна. Поле водичка понравилась. Она била по поверхности ладошками. Визжала от удовольствия. А вот ножками работать никак не хотела. В воде малышка походила на маленькую русалочку. Ноги ее, как безжизненный хвостик, плавали за ней. Я поддерживала дочь за головку и «возила» по бассейну. Полюшка быстро замерзала. Губки синели, а кожа становилась голубоватой. И мы покидали тренировку раньше времени. С криками и плачем. Все-таки девочке нравилось плавать, и уходить из этой мокрой, качающей среды она не хотела.

После сна, делая с Полей зарядку, я замечала, что она напряжена. Будто скована какой-то силой. Эта сила не давала мне развести Поле коленки, разогнуть в локтях ручки… Я сражалась с ее конечностями, как борец на ринге. И это насилие малышке не нравилось. Она, как ежик, сжатый в комок, не раскрывалась.

Через несколько занятий плаванием Майя Борисовна посоветовала показать Полинку невропатологу. Мол, с девочкой что-то не то. Похоже на ДЦП. Это слово, как противная муха, своим «Ц» звенело в моих ушах по дороге домой. Не хотелось верить. Казалось, с моей Полей ничего плохого быть не может.

Меня бросило в жар. Вспомнила, как в детстве со своей мамой отдыхала в Евпатории. Снимали комнату у хозяйки возле моря. А в соседней жила семья. Мальчика Диму родители возили в детской раскладной коляске. Ему было уже лет десять. Но ходил он плохо. И только за ручку. Движения его были неуверенные, угловатые и резкие. Мне тогда казалось, что это ботинки мешают Димке ходить. Его обувь была массивной, со шнуровкой почти до колен и с ободранными носами. Он их тащил за собой как два тяжелых груза. Ортопедические ботинки, пояснила мне мама. И со своими руками мальчик справлялся плохо. Они его не слушались. Его кормили с ложечки. Что Дима говорил, разобрать было трудно. Но читал много и все время играл с папой в шахматы… Там, в Евпатории я впервые услышала это нелепое сочетание согласных: ДЦП...

Я смотрела на спящую в коляске Полю (после бассейна она уставала и дремала по дороге домой) и плакала. По лицу текли слезы: я не могла поверить, что моя красавица будет носить не модельную обувь на «шпильках», а эти ужасные ортопедические ботинки. Она же девочка! Почему-то тогда эта мысль показалась мне ужасной…

Нам долго не могли поставить диагноз. И вот вердикт вынесен — детский церебральный паралич. Поле уже годик. И я не плачу. Решила бороться. В семье все меня поддерживали — и муж, и родители, и бабушка. И конечно же — Полечка. Она сидит на диване в подушках, как королева. Сама спинку еще не держит. Но уже улыбается и говорит. Ее словарный запас был ничуть не хуже ее здоровых сверстников. Те же «ма-ба-па-дай». А еще дочка подружилась с игрушками. Особенно любила Петрушу — тряпичную куклу-скомороха. Она с ним засыпала, ела и даже купалась. Поля требовала, чтобы на друга надели «скафандр» — плотный целлофановый пакет — и в нем погружала Петю в воду. После ванной, уложив маленькую спать, я сушила куклу на батарее и гладила ему кафтан. Утром наш водолаз должен был поздороваться с Полюшкой. Она рассказывала игрушке, что видела во сне, учила его чистить зубы, держать ложку, пить из чашки. Это был наш ученик. Но чтобы, Петрушка хорошо усвоил урок, Поля должна была сама ему показать, как правильно это делать. Так мы росли и учились быть взрослыми и самостоятельными. Осваивать науку мешали зажатость и повышенный тонус мышц. Врачи посоветовали Полю раскрепостить. Мы делали теплые ванны, затем массаж. Обязательно гимнастика каждый день. А еще уколы — болезненные витаминные, церебрализин, алоэ. Каждый вечер к нам домой приходила медсестра. При виде ее дочурка плакала. А Петруха ее успокаивал. Вначале мы делали укол ему… После инъекции я долго носила Полюшку на руках, аккуратно растирая уколотое место. Сколько выдержала ее маленькая попка! Главное было — следить, чтобы не образовались затвердения. И я закрашивала синячки йодной сеточкой. Эта процедура малышке нравилась. Она просила нарисовать еще цветочки или бабочку. А Петрушку заставляла отворачиваться — стеснялась своего дружка, моя девочка.

Вся моя жизнь была подчинена дочери. Я чувствовала себя марафонцем. В какой-то момент я сбавила темп. Запсиховала, перестала за собой следить, махнула рукой на подруг… Поля затмила все. Даже мой день рождения мы отмечали вдвоем. На море. В Евпатории. Этот детский курорт всегда будет ассоциироваться у меня со звенящим в ушах «Ц» — ДЦП. Мы не отдыхали. А бежали дистанцию: я толкала коляску с Полей по дороге к ее здоровому будущему. И свято в это верила.

Ей уже было три года. Наш Петруха постарел и поистрепался, но неизменно сопровождал дочку везде. Он помогал ей вставать в шесть утра, быстро съедать манную кашу и ехать на процедуры. До десяти утра надо было успеть на массаж, лечебные грязи и физкультуру. А еще, до «вредного» солнца, — на пляж. Потом обед. Дневной сон. И снова — в лечебницу, на подводный массаж. Потом — на вечернее купание в море. К концу дня я падала с ног. А Поля меня морально поддерживала. Мы считали дни, когда поедем домой. Наш курорт тянулся два месяца. Врачи сказали: чем больше будет курс лечения, тем лучше ребенку.

Нам повезло с массажисткой. Нина Петровна профессионально боролась с полинкиными мышцами. Общий массаж длился почти час. Спинка, ручки, ножки, животик. Я читала ребенку книжки — отвлекала от болевых ощущений. А Нина Петровна показывала мне, как и что надо делать Поле. Мол, поедешь домой — не прекращай массаж. Делай циклами — 30 дней, затем перерыв 20. И опять.

Наконец-то наш евпаторийский срок закончился. Мы едем домой. Загорелые и счастливые. На вокзале между чемоданами-воротами мальчуган лет шести в ортопедических ботинках пинает мячик.

—Смотри, какой футболист, — говорю дочке. — Как бегает!
— И я так могу, — вдруг заявляет Поля.
Поднимается с коляски. И идет! Сама! Коленками внутрь, ручки хватают воздух, — но она идет!!!

В то лето порог нашей квартиры Полинка перешагнула сама. И стала учить своего Петрушу, как правильно ходить. С пяточки на носок. С пяточки на носок… А еще — спинку держи. Не сутулься, как старый дед…

В прихожей появились детские ортопедические ботинки. Они мне казались хрустальными башмачками. Просто заколдованными. Мы с Полей в это верили. А еще знали: чтобы их расколдовать, надо много работать. И дочка работала. Зеленка не сходила с ее коленок. Но на свои падения ребенок уже не обращал внимания. Она даже не плакала. Вставала и шла дальше…

В садик Полюшка не ходила. Вернее, она побыла там три дня. Пришла домой и сказала: «Мама, мне там плохо. Я больше в садик не пойду». Я ее поняла. Наверное, мы поторопились отдать дочь в коллектив здоровых детей. Да и воспитательница не готова была к такому ребенку в своей группе. Ведь Полечке нужен индивидуальный подход: помочь с едой, завязать ботинки… К тому же дочка не привыкла к повышенным тонам. Дома на нее никогда не кричали и не ставили в угол. Если девочка в чем-то была не права, мы спокойно объясняли малышке ее ошибку. И это всегда действовало. Поля не давала повода к серьезным карательным мерам. А в садике у нее был шок. Там все вели себя по-другому: и дети, и взрослые.

В первый же день ее заставили «до дна» съесть молочную кашу. Это было насилие. Такой эксперимент я провела лишь один раз дома. Поля плохо ела. Я нервничала. Сказала ей: пока не съешь — из-за стола не выпущу. Дочь опустошила тарелку за два часа. И отдала весь завтрак обратно. Рвотный рефлекс у девочки срабатывал всякий раз, когда порция превышала ее потребность в пище. С тех пор я не заставляла Полинку есть помимо воли.

У меня была мечта — отдать дочь в нормальную школу. Не в интернат для детей с диагнозом ДЦП. А в районную общеобразовательную школу. Это была моя тайна. Я уже тогда представляла Полю в школьной форме и красивых сандаликах. Было к чему стремиться! Врачи сказали, что Полюшке повезло — она родилась умственно полноценным ребенком. Девочка читала уже к пяти годам, на магнитной доске выкладывала слова из пластмассовых букв. А вот писать и рисовать было трудно.
Ручки не слушались. Дрожали. Тремор мешал держать карандаш. И все равно Поля выводила огромные печатные буквы — по одной на листе. Мы называли эти гигантские письмена «Гулливеры в стране лилипутов». И радовались, что дочь учится писать. Пусть так. Все равно.

Поля пошла в школу почти в восемь лет. Невропатолог долго уговаривал отдать ее в специнтернат. Мол, среди таких, как она, девочке будет легче. Но я решила: дочь пойдет в нормальную школу. Будет трудно — заберем.

1 сентября Полюшка стояла на торжественной линейке со своим 1-А. Настоящая первоклашка: большие банты, белая блузочка, гольфики и сандалики. Правда, со сбитыми носами, но все же… Моя мечта осуществилась! Дочка ничем не отличалась от своих сверстников. Она была худенькой, стройненькой девочкой с горящими любопытными глазенками. К тому времени Поля уже хорошо ходила, ножки не тянула. «Пяточка-носочек, пяточка-носочек…» — бормотала она, шагая в школу.

В первый школьный день, пока я разговаривала с учительницей, Поля взяла мел и стала рисовать на доске большими буквами слова. Мама. Папа. Дом. Поля… К ней подбежали дети. Один мальчик с презрением фыркнул: гляди, мол, как она пишет! А другой с восторгом ему ответил: «Зато она пишет!» Я была благодарна тому парнишке. Он оказался настоящим маленьким джентльменом. Потом Вадик носил за Полинкой портфель и провожал ее домой. Он норовил это сделать раньше меня. Я несколько раз перехватывала парочку по дороге к пешеходному переходу. Это был первый кавалер моей дочери. Ее первая любовь…

А вот за партой она отличалась от одноклассников. В первые дни сентября Полюшка пыталась писать в прописи как все. Как положено. Но у нее не получалось ровно усадить в косую линию крючок или палочку. Да и палочки у дочки выходили как зигзаги. Поля старалась изо всех сил. От перенапряжения у нее болели рука и глазки. Дочь жаловалась на головную боль. Я уговаривала ее, успокаивала, но видела — придется с мечтой расстаться.

А через неделю недетской борьбы с зигзагами-палочками Поленька принесла домой с урока письма довольно пристойно выполненную классную работу. Конечно, было видно дочкин почерк. Она так давила на ручку, когда выводила элементы будущих букв, что они пропечатывались где-то на шестой странице.

Полюшка приспособилась. Она не хотела в интернат. И выбрала для себя удобный метод письма. Дома дочка показала, как у нее получились такие «ровные палочки». Я еле сдержала слезы. Поля в буквальном смысле слова рыла носом тетрадку. Она сцепила оба кулачка в замочек, тем самым усилив правую руку, а сверху поддерживала свои руки подбородком. И так писала. Смотреть на это было больно. Но по-другому осваивать каллиграфию у Поли не получалось.

За первую четверть моя дочь стала взрослым человеком. Учеба в первом классе обыкновенной школы была для нее подвигом. Нам повезло с учительницей и классом. Татьяна Васильевна все понимала и помогала Поле как могла. На диктантах ей разрешено было писать через предложение. А по устным предметам девочка успевала на «хорошо» и «отлично». В конце года Полино сочинение о березке-Золушке зачитали на родительском собрании как лучшее.

Летом мы отходили от учебы и набирались сил. Опять в Евпатории. И снова по интенсивному графику. Массажи, гидропроцедуры, лечебные грязи, плавание… В местной поликлинике Полю уже многие знали. Она тут была старожилом. Наша массажистка Нина Петровна демонстрировала Полю другим родителям, у которых были дети с ДЦП. Они устроили мне допрос: как удалось поставить девочку на ноги, да еще и отдать в нормальную школу? А я не знала, что отвечать… Ведь я не делала ничего особенного. Просто мечтала, чтобы моя малышка училась как все, в обычной средней школе. И вела Полю к этому. Благо, что мне помогала моя семья.

Впереди у нас долгий путь к выпускному вечеру. Теперь у меня другая мечта — моя Поля выйдет получать аттестат в туфельках на шпильке, а в паспорте распишется, держа перо в одной правой руке.

ТАТЬЯНА КОХАНОВСКАЯ

Комментарий специалиста :
Нина НОСЕНКО, невропатолог

Под словосочетанием «детский церебральный паралич» (ДЦП) специалисты понимают группу нарушений двигательных функций мозга, возникших в результате его повреждения в младенческом возрасте. Эти расстройства не прогрессируют. Они возникают с самого рождения ребенка и существуют на протяжении всей жизни. Двигательные нарушения обычно представлены слабостью в определенной группе мышц. Из-за этого нарушена походка, не скоординированы движения рук, ног, мимической мускулатуры или, например, запрокидывается шея… При диагнозе ДЦП возможно нарушение интеллектуального развития и речи.

Причины
• Главной причиной ДЦП считается гипоксия (нехватка кислорода или удушье) ребенка в утробе матери или сразу после рождения. Она может быть следствием патологии беременности матери (токсикозы, нарушение плацентарного кровообращения, инфекции). Родовые травмы, вызванные различными видами акушерской патологии, — узкий таз матери, неправильное его строение, слабость родовой деятельности, затяжные или стремительные роды и т.д. — также не исключают возможности повреждения мозга плода. Хотя в большинстве случаев тяжесть родов определяется уже имеющимися нарушениями внутриутробного развития ребенка.

• Недавно ученые установили, что во многих случаях детский церебральный паралич связан не с родовой травмой нервной системы, как это считалось до настоящего времени, а является следствием инфекционного процесса. Предполагается, что ДЦП может возникать в результате внутриутробного воздействия вирусов (например, вируса герпеса) до или сразу после рождения. Таким образом, именно инфекция в состоянии выполнить роль «спускового крючка» и поразить нервную ткань младенца.

• После родов спровоцировать недуг может и гемолитическая болезнь новорожденных — так называемая «ядерная желтуха», при которой происходит интоксикация головного мозга ребенка. Вызвать ее способна несовместимость крови матери и плода по группе крови или резус-фактору, а также печеночная недостаточность новорожденного.

Последствия
Гипоксия, лежащая в основе развития ДЦП, приводит к недоразвитию структур головного мозга ребенка. Особенно тех его участков, которые в ответе за формирование рефлекторных механизмов и поддержание равновесия тела. Это приводит к неправильному распределению мышечного тонуса в скелете и возникновению патологических двигательных реакций.

Симптомы
Они зависят от степени поражения мозга. Чаще всего встречаются формы заболевания с симметричным поражением — преимущественно нижних конечностей, реже — верхних. Это ведет к тому, что в раннем детстве малыша невозможно поставить на ножки, а самостоятельно он начинает ходить лишь к 2–3 годам. Впоследствии у ребенка наблюдается нарушенная походка: он упирается при ходьбе на носочки, а не на стопу. Пораженные конечности могут отставать в росте.

Лечение
Возможна ли реабилитация нервной, мышечной и двигательной координации при детском церебральном параличе? Такой вопрос рано или поздно задают себе родители ребенка, которому врачи диагностировали ДЦП. Вывод достаточно неутешителен, хотя все же улучшить положение можно. Прежде всего необходим комплекс лечебной физкультуры и курсы массажа, а также применение средств, снижающих мышечный тонус. Кроме того, нужна профилактика, чтобы предотвратить развитие тугоподвижности в суставах пораженных конечностей (например, парафиновые аппликации, горячее укутывание). Рекомендуют также принимать препараты, улучшающие микроциркуляцию в нервной ткани и ее питание.

Хирургическое вмешательство
Что же касается хирургических операций при спастике в детском возрасте в случае отсутствия врожденных дефектов опорно-двигательного аппарата — это очень спорный вопрос. Спастика ограничивает подвижность в суставах, препятствует нормальному росту костей. Например, зажатость мышц, ответственных за движения в тазобедренных суставах, часто ведет к скрещению ног, затрудняет не только возможность ходить, но и выполнение такой жизненно важной функции, как совершение туалета. Спастика голеностопа ведет к его деформации, искажению динамики ходьбы. В рамках современной науки спастику снять невозможно, поэтому приходится делать операции — удлинять сухожилия, нормализовать положение костей. Однако рост их продолжается, и все возвращается на круги своя. А вред от операций очевиден. Ведь никому не придет в голову удлинить сухожилия (или надрезать их) танцору или каратисту, который не может «сесть в шпагат», как бы этот «шпагат» ни был нужен человеку. Даже здоровому человеку после травм, переломов, операций приходится длительное время восстанавливать нормальную работу опорно-двигательного аппарата.

Не надо опускать руки
Объективно, функциональную систему (сформировавшиеся межнейронные связи) изменить невозможно, и людям с ДЦП остается только приспосабливаться к жизни, используя максимально имеющиеся у них возможности (постоянный прием медикаментов, чтобы уменьшить спастику, удлинение хирургическим путем сухожилий, перерезание нервов, по которым идет аномальная импульсация и т.д). Но причина недуга — дефекты мозга и аномально сформированные функциональные связи центральной нервной системы — остаются практически вне терапии.

Идеологически это можно понять: если в мозговой ткани есть шрамы, они останутся, и тут ничего не поделаешь. Но надо помочь таким детям приспособиться к жизни. И тут многое зависит от родителей. И от коллектива, в котором воспитывается ребенок. Малыш должен знать и понимать, что он «не такой, как все». Но это не значит, что он хуже. Адаптация ребенка с ДЦП в жизнь здоровых сверстников — это обязательная социальная прививка. А дальше все зависит от особенностей его организма. Ведь диагноз ДЦП, при всем своем обязательном наборе симптоматики, все же индивидуален для каждого. И еще: будущее малыша-«дэцэпэшника», как и будущее любого человека, зависит от его личных качеств: упорства, оптимизма, трудоспособности и веры в себя.

Не опускайте рук, даже если они скованы параличом!

Журнал "Мир семьи" май 2006 года