Аутизм без кино

"Здравствуйте, качели. Мы так соскучились! Да и вы, наверное, хорошо помните своих верных поклонников. Мы – это Ира и Мама.

Конечно, Ира повзрослела и изменилась со времени нашей последней встречи, ей уже почти шесть лет, но она по-прежнему осталась девочкой с озорными хвостиками, большими умными глазками и странным, часто непонятным и непредсказуемым диагнозом — «аутизм».
Она так и не научилась получать удовольствие от мультиков или от общения с детьми на площадке, но зато каждая встреча с вами становится для нее маленьким праздником. Ира приходит к качелям за радостью.
Я мама, и, когда я слышу счастливый смех моей Ирочки, все проблемы и усталость уходят далеко-далеко. И я прихожу к качелям за радостью.

А знаете, качели, Ирочка с первого раза запомнила к вам дорогу, и никакая хитрость не поможет мне провести ее мимо заветного поворота – остановится, как ослик, и маленьким буксиром потянет меня к вам.

Она вообще хорошо запоминает маршруты и, наверное, свои внутренние ощущения, с ними связанные. Когда мы едем на игровое занятие к доброй тете-психологу, Ира от остановки маршрутки вприпрыжку несется к нужному крылечку. А вот если мы идем к нужным, но так надоевшим Ире докторам, моя девочка начинает капризничать, едва выйдя из метро, и, тем не менее, обреченно топает к зданию больницы. Так же легко Ира запоминает, где в квартире лежат конфеты и ее любимые книжки, и какую дверь в подъезде надо обходить стороной, потому что однажды за этой дверью громко лаяла собака. И сегодня, несмотря на несколько месяцев перерыва, Ира уверенно повела меня в нужном направлении, стоило только мне произнести: «Мы идем кататься на качелях».
Глядя на них, я иногда вспоминаю, как почти шесть лет назад вернулась из роддома с маленьким сверточком, в котором сопело мое самое большое счастье – маленькая Ирочка. Ирчонок с самого рождения была «удобным» ребенком: она могла очень долго спокойно лежать в своей коляске, разглядывая нарисованных внутри слонов и совершенно не требуя к себе внимания, пока я готовила, стирала пеленки, дописывала диплом. Иногда мне даже казалось, что она недовольна, если я пытаюсь пообщаться с ней, сердится, когда я беру ее на руки, даже с грудным кормлением мы долго не могли приноровиться, чтобы было удобно и ей, и мне, а к четырем месяцам и вовсе перешли на искусственные смеси.
Только по вечерам, перед тем как уснуть, Ира охотно позволяла взять себя на руки, но вовсе не для того, чтобы ее покачали и спели тихую колыбельную. Девочка, такая тихая и спокойная в течение дня, засыпала только при одном условии: держа ее на руках, надо было очень быстро бегать по комнате и при этом очень громко петь песни. Правда, уже после трех месяцев ситуация с отбоем совершенно изменилась. Мы желали Ирочке спокойной ночи, нежно целовали и укладывали в кроватку, какое-то время она сама себе тихо «мурлыкала», забавляясь пустышкой, и засыпала. Ей не нужна была наша помощь, скорее наоборот, нельзя было вмешиваться в этот процесс.
«Мурлыкала» Ирочка не только во время засыпания. Когда она ела или рассматривала своих слонов, или нежилась в водичке во время купания, она издавала звуки, поразительно похожие на довольное урчание кошки. Тогда, в первые месяцы Ирочкиной жизни, более странным, чем громкие колыбельные, мурлыкание и несвойственная маленьким детям тяга к уединению, было полное отсутствие ее реакции на находящихся рядом людей. Ирочка не тянулась на ручки, улыбалась она не маминому лицу, а каким-то своим мыслям, глядя куда-то сквозь меня. Да и вообще дочка не смотрела на людей, не поворачивала головку на голос, при этом вполне реагируя на другие резкие звуки. Как и все дети, Ира вовремя научилась сидеть, рано начала ходить, а точнее бегать и прыгать. А то, что за первый год мы так и не стали играть в «ладушки» и в «ку-ку», расстраивало, но не казалось трагедией, а было, по словам участкового педиатра «индивидуальными особенностями развития».

Подбежав к качелям, Ира начинает стучать ладошками по металлическим стойкам, по деревянному сиденью. Качели не обидятся, потому что наверняка помнят эту ее привычку. Ира так «обстукивает» все новые предметы, попадающие в ее поле зрения, людей, с которыми она пытается пообщаться.

Это постукивание появилось у дочки после года. Долгое время все ее игры сводились к одному: она брала игрушку, стучала по ней, откладывала в сторону, брала следующую. И долгое время этот ее стук был мне непонятен, тревожил, раздражал. Когда Ира сердилась, она с такой же силой била ладошками себя по лицу.

Вместе со стуком появились и другие странности и непонятности.
Маленькая Ирочка сидит на полу и складывает карандаши слева от себя — справа от себя – снова слева. Десять минут, полчаса, час… Я пытаюсь привлечь ее внимание к яркой и, на мой взгляд, очень интересной игрушке. Результат – Ира громко кричит и хлопает ладонями по щекам. Постепенно успокаиваясь, она ритмично раскачивается вперед-назад, машет руками, кричит тише и, в конце концов, возвращается к своей монотонной игре. Ночь, тишина, громкий хохот. Мы просыпаемся и понимаем, что смеется наша девочка. Она стоит в своей кроватке, смотрит на что-то, видимое только ей, машет ручками и заливается смехом, переходящим в долгую истерику, прекращающуюся так же внезапно, как и началась.

Мы гуляем в сквере около дома. Ирочка бодро марширует со мной за руку. Она не обращает особого внимания на машины, деревья, прохожих, собачек и птичек, она смотрит куда-то вдаль (или, может, в себя?). Я в очередной раз рискую отпустить ее руку, хотя знаю, что за этим последует. Ира побежит, нет, понесется вперед, не замечая преград и опасностей в виде ступенек, собак без намордников, машин. Она не остановится на мой зов — отчаянный, ласковый, требовательный, просящий… Я могу бесконечно долго менять интонации и громкость, Ира не посмотрит в мою сторону, не выполнит ни одной самой элементарной просьбы, например, «дай лялю» или «сядь на стульчик».

К двум годам Ирочка так и не начала разговаривать. Обычный для всех детей лепет по-прежнему заменялся у нас криками разной громкости и с разными интонациями. Правда, к полутора годам появилось первое и единственное слово. Нет, не «мама» и не «баба», а вполне четко и к месту произносимое «до свидания». Пару месяцев мы удивлялись и восхищались, но потом это слово исчезло и, как оказалось, навсегда.

Так, в конце концов, возникла мысль проверить Ирочкин слух, и доктор-сурдолог вынесла свой вердикт: у ребенка нейросенсорная тугоухость, этим объясняется и задержка развития, и неадекватное поведение. Нет, это не лечится. Оформляйте инвалидность, записывайтесь в очередь на слуховой аппарат. Все это звучало для меня приговором. Я рыдаю в кабинете сурдолога. Из головы куда-то подевались все мысли, кроме одной: «Это не может быть правдой. Это не может быть с моим ребенком. Этого просто не может быть!» И еще почему-то нелепое: «А как же музыкальная школа?»

А сурдолог спокойно объясняет мне, что ни моя, ни тем более Ирочкина жизнь сегодня не закончилась, что слабослышащие дети прекрасно заканчивают школу, колледжи и даже институты, что моя дочка еще удачно выйдет замуж и, возможно, даже родит мне здоровых внуков, что оформить инвалидность вовсе не означает поставить крест на будущем своего ребенка. Просто сейчас я должна приложить как можно больше усилий для Ирочкиного развития, и начать надо со специализированного детского сада для слабослышащих детей.
К концу ее речи в поток моего отчаяния все-таки вклинилась новая спасительная мысль: «Надо что-то делать!», и мы хватаемся за этот садик, как за спасительную соломинку. В нем с группами из пяти-шести человек работали не просто воспитатели, а специалисты-дефектологи, пообщавшись с которыми, я поверила, что очень скоро Ирочка начнет говорить на языке жестов, научится читать и даже танцевать, общаясь с детьми, приобретет многие бытовые навыки, которые так не давались ей дома (великая сила коллектива).

Вот только дочке садик не понравился. Да, она не могла сказать этого, но и без слов все было ясно. Каждое утро Ирочка обреченно топала со мной за руку к троллейбусу, с отрешенным видом выдерживала поездку, а, выйдя из троллейбуса на нужной остановке, так же отрешенно подгибала ножки. Вот так, без слов, слез и криков, Ирочка говорила: «Мама, я не хочу туда идти, но если тебе это надо, можешь меня нести». И я несла ее в садик, потому что была твердо уверена, что так надо.
Мы сидим в детсадовской раздевалке. В дверь просовывается любопытная мордашка, за ней еще одна, и вот уже все четверо Ирочкиных одногруппников окружают ее, чтобы поприветствовать. Они здороваются по-своему, хватая ее за руки и заглядывая в лицо, что-то пытаются сказать ей на своем языке жестов. И тут Ирочка «включается»: она начинает громко кричать, стучит себя ладошками по лицу, пытается вырваться из детского круга, убежать.
Но воспитательница спокойно и уверенно берет Иру за руку, в очередной раз выдает мне дежурную фразу: «Все дети так себя ведут, пока не привыкнут»,— и за моей орущей дочкой плотно закрывается дверь..

Без малого год изо дня в день повторялась эта картинка. И с каждым днем мне было все труднее разделять оптимизм воспитателей, уверенных в том, что Ирочка привыкнет. Эти же сомнения появились и у нового педагога, пришедшего в наш садик. Понаблюдав за Ирочкой несколько дней, со словами «Это не наш ребенок», она вручила мне справочник с закладкой на главе «Ранний детский аутизм».

После этого были многочисленные психоневрологи и психологи, неоднократно подтвердившие, что это действительно наш диагноз. Мне объяснили, что посещение детского сада не только не приносит Ирочке пользу, но даже является причиной постоянного сильного стресса. И я узнала, что диагноз «ранний детский» совсем не означает, что, когда Ирочка подрастет, болезнь пройдет. Аутизм не лечится. Врачи рассказали мне, что они могут смягчить проявления болезни, но мой ребенок всегда будет особенным, не таким, как другие люди. От этого нельзя избавиться, но с этим можно научиться жить. А вот насколько сможет мой ребенок адаптироваться в этой жизни, зависит, в основном, от меня…
Что ж, спасибо за честность, я постараюсь ей помочь. Знать бы как...

Я снова в кабинете сурдолога, но теперь я не рыдаю, как полтора года назад, а спокойно сообщаю, что со слухом у Ирочки все в порядке, и проблема наша называется не нейросенсорная тугоухость, а ранний детский аутизм.

И сурдолог – женщина, наверное, более опытная и по-своему мудрая – из самых лучших побуждений очень эмоционально объясняет мне, что у меня с моим ребенком нет будущего, я вряд ли добьюсь многого в ее развитии, а наши незначительные успехи со временем будут сводиться на нет ее болезнью, что люди с таким диагнозом долго не живут, но для меня каждый год будет за три, что отцы часто бросают семьи с таким ребенком, а я вполне могу родить второго ребенка здорового. В общем, она от всей души советует мне определить Ирочку в специальное отделение детской психиатрической больницы и жить дальше счастливой полноценной жизнью.

…Мы едем в переполненном троллейбусе, потому что нам очень надо попасть на прием к нашему доктору. Ирочка громко кричит, возбужденно машет руками, пытается оттолкнуть от себя оказавшихся слишком близко чужих людей, даже у меня на руках ей сидеть трудно и неудобно. Я пытаюсь ее успокоить, хотя прекрасно понимаю всю тщетность этих попыток, и внутренне напрягшись, жду реакции пассажиров на наше поведение. Недолго жду.

Сидящая рядом тетка начинает «воспитывать» мою Иру стандартным набором: «Такая большая девочка и так плохо себя ведешь! Вот я тебя заберу!» Ира добавляет громкости в свой крик, а я заявляю тетке, что мой ребенок ее не слышит и не понимает, и не надо нас трогать.
Сообразив, что «с ребеночком что-то не так», наша попутчица начинает причитать, давая мне понять, как ей меня жалко. Я чувствую, что на нас уже обратил внимание весь троллейбус, и когда где-то за спиной звучит: «Нарожают неполноценных и прутся с ними в общественный транспорт! Сдала бы куда следует, ни себе, ни людям проблем не было бы!» — я выскакиваю из троллейбуса, и остаток пути мы топаем пешком, дольше, тяжелее, но спокойнее.

Гораздо труднее объяснить каждому попутчику в транспорте, что моя доченька боится такого большого количества людей, что соприкосновение с чужим человеком для нее слишком болезненно, а крики и взмахи ручками – это ее способ сообщить о своей тревоге и как-то успокоиться.

Я не стала спорить с сурдологом, как не спорила потом со своими знакомыми и совершенно чужими попутчиками в транспорте, которые давали мне такой же совет. Трудно, да и не нужно объяснять им всем, что моя доченька, такая, какая она есть, — это мое счастье, а не «ой, горе-то какое», независимо от того, радуюсь ли я ее маленьким успехам или тихо плачу всю ночь над ее кроваткой.

Ира по прошлогодней привычке поворачивается к качелям спиной, ожидая, что я подниму ее на руки и усажу поудобнее. Вместо этого я беру ее за ручку и начинаю объяснять, что она уже большая и может сама сесть на качели, надо только вот так повернуться, вот так поставить ногу на подножку. Мои объяснения Ира выслушивает, заглядывая мне в глаза, а потом, следуя инструкциям, усаживается на качели. А я в очередной раз ловлю себя на том, что меня безумно радует этот ее взгляд.

Первый раз Ира посмотрела мне в глаза, когда ей было уже три года. И я увидела, что в этих глазах скрыто нечто несоизмеримо большее, чем «задержка психоречевого развития». Там – целый мир со своими законами, со своим языком, со своими радостями и печалями, огромный мир моего маленького человечка.

…С Ирочкой стал работать психолог. Честно говоря, поначалу эти занятия казались мне «галочкой» для успокоения моей души: дочка хаотично бродила по игровой комнате, тетя-психолог ненавязчиво следовала за ней, а я сидела в уголке и наблюдала за этим процессом, ожидая, когда же тетя совершит чудо и «включит» мою девочку.
Но чудес не бывает, бывает кропотливая, осторожная работа, я поняла это позже. А сначала рекомендация психолога стучать вместе с Ирой и пытаться понять, что значит ее стук, показалась мне полным абсурдом. Ведь этот стук – совершенно неправильное с моей точки зрения поведение, и я хотела бы от него избавиться. Но последовала ее совету. День, два, неделю я стучала одновременно с Ирой, но ничего не происходило. А потом я стала стучать вместе с ней, с такой же силой и ритмом, прислушиваясь к своим ощущениям, стараясь понять, какой смысл может быть в этом стуке. И оказалось, что даже если стучать с закрытыми глазами, то по ощущениям в кончиках пальцев можно узнать знакомые предметы и познакомиться с новыми.

Оказываясь у меня на руках, Ирочка довольно сильно хлопала ладошками по моей груди, это меня обижало, и чем эмоциональнее я на это реагировала, тем сильнее она хлопала. Начав изучать язык ее стука, я смогла понять, что это вовсе не агрессия, а напротив, так дочка пытается выразить свои чувства ко мне, и раз она при этом не кричит сердито, а даже иногда улыбается, значит, это теплые, нежные чувства, просто по-другому она еще не умеет. И людей в транспорте она часто хлопает, чтобы познакомиться, понять для себя, что сидящее рядом пальто на самом деле не страшное.

Чем больше я стучала вместе с Ирочкой, тем ближе мы становились друг другу. Первый настоящий успех. Я сижу на полу и увлеченно строю башню из кубиков. Перед этим мы с Ирочкой не менее увлеченно стучали по разным кастрюлям, я рассказывала ей, что звуки получаются разные, потому что одна кастрюля маленькая, а другая большая, а тазик вообще пластмассовый. А сейчас дочка с настоящим интересом наблюдает за моей игрой.
Я не зову ее к себе, просто продолжаю играть. Дочка подходит ближе и ставит кубик на башню. Я не успеваю обрадоваться, потому что в следующий момент мой человечек поднимает головку, и мы встречаемся взглядами. Ирочка не отводит глазки (какие же они красивые!), не кричит и не машет на меня ручками. Она улыбается, а я ликую, для меня произошло настоящее чудо, я чувствую, что теперь уж мы точно сможем найти общий язык.

Дочка все чаще ходит за мной хвостиком по квартире, соглашается дольше посидеть у меня на ручках, наблюдает (с интересом!) за моими простыми манипуляциями ее игрушками, иногда включается в мои игры. И надо же, она стала спокойнее, меньше сердито кричит и машет руками, реже отключается от внешнего мира в своем раскачивании.

Обычный вечер. Папа приходит с работы. И вдруг оказывается, что вечер не такой уж обычный, потому что в коридор навстречу ему выбегает дочка, заглядывает ему в глаза и протягивает ручки. Вот они и подружились, вот Ирочка и впустила папу в свой мир.
Мы открываем дверь (теперь Ирочка все чаще бежит на звонок первая), на пороге бабушка. Не обращая внимания на меня, она в первую очередь здоровается с внучкой и в ответ получает долгий нежный взгляд. А потом Ира с бабулей учатся танцевать. Да, это пока далеко не вальс и не танго, они просто держатся за руки и под музыку раскачиваются с ноги на ногу. Но так ли это просто для ребенка, для которого еще совсем недавно любой контакт с людьми был болезненно труден? Я подпеваю им и радуюсь.

Я раскачиваю качели намного сильнее, чем в прошлом году. Не бойтесь, дорогие качели, Ирочка действительно повзрослела, и сейчас я уверена, что она понимает мою просьбу «Держись крепко» и будет держаться. Зато, с каким восторгом она кричит, как радостно улыбается мне и, кажется, всему миру!

Значение ее криков мы изучали не менее долго и старательно, чем значение стуков. Снова я смотрела и слушала, как на занятиях психолог «переводит» каждый Ирочкин крик на наш язык. Мне казалось, что угадать адекватный перевод просто невозможно. Она кричит, и все. Правда, иногда Ира начинала кричать тише или вовсе замолкала, когда перевод психолога казался наиболее подходящим.

Борясь с желанием просто крикнуть: «Ира, перестань орать!» — я стала пытаться озвучивать каждый ее крик на своем языке. И так же, как со стуком, сначала ничего не получалось. Ничего лучше, чем «у Иры болит головка» или «Ира сердится» я придумать не могла. Все осложнялось еще тем, что за довольно долгое время, пока я не получала никакой Ирочкиной реакции на мою речь, а порой ее реакция на обращение к ней была и протестующе-агрессивной, я просто разучилась разговаривать со своим ребенком. Прежде всего, надо было понять, что Ирочкин крик – это не плохое поведение, подлежащее безоговорочному пресечению, а очень значимый для нее способ самовыражения: не умея говорить ни словами, ни жестами, в крик, в его интонацию и громкость она вкладывала какое-то значение.

Вот и получалось, что, одергивая Ирочку фразой «Не кричи!», я собственноручно захлопывала дверь, приоткрывшуюся между ее и моим миром, при этом всей душой желая наладить с ней общение. Когда мне удавалось понять, что именно хочет сказать дочка, она затихала и заглядывала мне в глаза. А со временем Ирочка так же внимательно стала слушать, что говорю ей я. Так, не научившись пока говорить, мы научились слушать и понимать друг друга.

На смену крику стали приходить слоги. Кажущиеся со стороны полной тарабарщиной ее «маняма-маняма», «бадяба-бадяба», «би-би», «ния-ния» всегда произносились в разных ситуациях с разной интонацией. Значит, они что-то значили! Позже дочка нашла еще один способ сообщать нам о своих желаниях: она решительно брала меня за руку и вела, например, на кухню. «Доченька, что ты хочешь?» - спрашивала я, и Ирочка вполне понятно отвечала: она клала мою руку на чайник и смотрела на полочку с чашками. Через минутку довольная девочка пила чаек, а я тихо радовалась.

Я думаю, что поиски смысла в том или ином поведении стали у нас с Ирочкой взаимными. Чем больше я стараюсь понять ее, тем большему учится моя девочка у меня. Мы научились вместе строить дом из конструктора «лего», самостоятельно и с интересом складывать различные пирамидки, мы увлеченно скатываем из пластилина шарики, «колбаски» и «блинчики». Моя дочурка даже готовит со мной обед! Она опускает кусочки цветной капусты в кляр, а я потом кладу капусту на сковороду, не переставая хвалить ее за помощь.

У Ирочки появилась любимая кукла, которую она укладывает спать, раздевает и даже одевает с моей помощью.

Самое любимое занятие – рисование. Раньше, хаотично чиркая фломастерами по листу, Ира категорически отрицала любое мое участие в этом процессе. Я не навязывалась, просто тихо сидела рядом и рисовала на своем листке сто двадцатое солнышко, облачко, цветочек. Сначала она стала поглядывать на мой рисунок, позже начала закрашивать своим цветом мои цветочки и солнышки.
Сейчас Ирочка часто просит меня рисовать для нее: дает мне в руку карандаш и кладет эту руку на лист, а потом внимательно смотрит, что я рисую, и слушает песенки и стишки о нарисованном. Иногда она кладет мою руку на свою, чтобы я помогла ей рисовать. А чтобы ручкам было легче справляться с карандашами, мы рассказываем пальчикам специальные стишки и делаем им массаж (правда, исключительно под хорошее настроение).
С удовольствием и совершенно самостоятельно Ирочка раскрашивает рисунки в книжках-раскрасках, по-своему подбирая цвета: когда у нее плохое настроение, в книжке появляются черные попугаи и коричневые поросята, у спокойной и радостной дочки получаются замечательные розовые обезьяны, голубые слоны и желтые ежики.

Мы раскачиваемся все выше и бурно радуемся. И все вокруг радуется вместе с нами: качели, тихо наскрипывающие свою старую песню, огромный клен, до веток которого мы так и не достанем, сколько бы ни раскачивались, рыжая кошка, нарочито равнодушно дремлющая под кленом. Качели, пожалуй, достаточно старый и верный наш друг, чтобы открыть им нашу большую радостную тайну: мы уже несколько месяцев обходимся без памперсов.

Проблема мокрых, а иногда и грязных штанов почти пять лет казалась мне непреодолимой. Ирочка подрастала, становилась общительнее и толковее, но попытки научить ее пользоваться горшком ни к чему не приводили. Я плакала над очередными мокрыми штанишками, не скрывая от Иры своих слез, я радовалась, когда у нас получалось успеть в туалет в надежде, что Ирочка разделит мою радость и все поймет. А еще я терпеливо старалась не ругать ее за это и тем более не наказывать (хотя, что греха таить, желание надеть мокрые штаны ей на голову появлялось).
Ирочка так и не начала проситься на горшок, как все дети. Просто в один прекрасный день, когда я уже была на грани отчаяния (ведь ребенку пять лет!), моя девочка сама пошла в туалет, уселась на горшок и, сделав все свои важные дела, притопала ко мне со спущенными штанами. Я подтягивала ей штанишки и на все лады расхваливала мою взрослую умницу. Воодушевившись такой огромной победой и запасшись терпением, мы поставили новую цель: научить Ирочку самостоятельно одеваться (с раздеванием у нее дела обстояли проще), и начали мы со штанов. Каждый раз, одевая Ирочку, я немного не дотягивала штанишки и предлагала ей сделать это самой. Получилось. Значит, можно оставить резинку еще ниже.

Понимая, что Ира еще многого не умеет, теперь я не думаю, что ей, мол, уже пять лет, чаще я напоминаю себе, что ей всего лишь пять лет. И если у меня хватит терпения не торопить ее и оказывать нужную помощь, то мы еще очень многому научимся, вопреки прогнозам докторов.

Мысленно заболтавшись с качелями, я не сразу заметила, что к соседним качелям подошли мама и мальчик лет трех-четырех. А вот Ирочка заметила их сразу. Она вся – внимательное ожидание. Она не спускает глаз со своего «соседа», весело смеется и что-то очень эмоционально кричит ему на своем тарабарском. И я радуюсь вместе с ней, потому что очень хорошо понимаю, как важен для нее этот случайный контакт с другим ребенком, чувствую, как необходимо ей видеть, что есть вещи, которые она делает не хуже других детей, которые она может делать вместе с ними.

Постепенно перестав бояться взрослых людей, Ирочка еще очень долго болезненно воспринимала любой контакт с маленькими детьми. Встречаясь с каким-нибудь малышом на улице, дочка начинала нервно хихикать и пряталась за мою спину. Если же малыш еще и проявлял к ней живой интерес, все заканчивалось безудержным криком и яростным похлопыванием себя по щекам.

Ситуация стала меняться с появлением в нашей жизни бассейна.
Больше, чем конфеты, качели и рисование, Ирочка любит воду. Она с удовольствием подолгу плескается в ванне, с восторгом шлепает по лужам после дождя, сосредоточенно что-то бормоча, увлеченно переливает воду из одной емкости в другую.
Единственное, что нас тревожило, это то, что вместе с Ирочкой в бассейне будет еще пять-шесть детей со своими мамами. Развитие событий стало приятной неожиданностью. Описать Ирочкин восторг от такого количества воды, в которой можно плескаться, я даже не берусь. Мы выполняем указания инструктора, стараясь не слишком приближаться к стайке остальных детей, чтобы дочка не пугалась и не нервничала. Но дети есть дети, даже если они не такие, как все. От группы отделяется Дениска, он на пару лет старше Ирочки, очень ловкий, подвижный и общительный мальчик. Его пытается догнать и остановить его мама, а я замираю в ожидании протестующих криков. В удивлении замирает и мама Дениса, потому что он уже схватил Иру за руки и пытается с ней подурачиться, а девочка-то не кричит и не вырывается.
Она весело смеется, заглядывая ему в глаза. И мы понимаем: ей так хорошо и спокойно в воде, что все ее тревоги отступают.

Прошло совсем немного времени, и вот моя Ирочка, шарахающаяся от детей на улице, сама начинает с ними игру в бассейне. Да, она еще не может общаться или играть с незнакомыми детьми на площадке, но она уже смотрит на них с любопытством, она их уже не боится…

Раскачиваются качели, а я рассказываю Ирочке, что мы еще немного покатаемся и пойдем на базар за молочком, а потом понесем его домой. Ира внимательно слушает. Не знаю, все ли она понимает из того, что я говорю, но зато знаю, что, накатавшись, она спокойно пойдет по этому маршруту. Потому что это стало почти ритуалом – заходить на рынок за продуктами после качелей. Думаю, именно благодаря этой ритуальности, четкой последовательности «прогулка-качели-рынок-дом», покупка продуктов перестала быть серьезным испытанием и для моих нервов, и для Ирочкиных.

Мы не сразу поняли, насколько важны для Иры простые ритуалы. Наверное, ей легче ориентироваться в нашем мире, если она точно знает, что последует за тем или иным действием или событием.
Мы возвращаемся домой после прогулки. Дочка уверенно ведет меня к киоску. Я вручаю ей мелочь, которую Ира спешит передать тете в окошечке, зная, что взамен ей выдадут конфетку или вафельку. Свою покупку доченька терпеливо донесет до квартиры и съест только дома, разувшись и усевшись в свое кресло.

Задумавшись, я опускаю руку и перестаю раскатывать качели. И тут же раздается требовательный Ирочкин возглас, она даже пытается дотянуться до меня ручкой, совсем забыв, что надо крепко держаться. Я улыбаюсь своему человечку и раскатываю качели с новой силой...
А ведь мы не зря так сдружились с качелями. Наша жизнь поразительным образом похожа на них. Чем больше усилий я приложу, тем выше взлетят наши качели. Спасибо вам, качели, за то, что не даете мне забыть самое главное: чтобы чего-нибудь добиться, ни в коем случае нельзя опускать руки.
Мы обязательно придем к вам завтра за радостью.

Елена Кравченко

Комментарий специалиста

Наш консультатнт Анна Кравцова, детский психолог благотворительного фонда «Институт раннего вмешательства» для детей с нарушениями развития и детей-инвалидов

Довольно долго считалось, что понятие «аутизм» означает желание ребенка уклониться от общения с родителями и целым миром. Двадцать лет назад многие медицинские словари определяли аутизм как «болезненный эгоцентризм, не признающий внешних стимулов». К сожалению, это ошибочное мнение до сих пор еще встречается в популярной литературе и на киноэкранах. Используя слово «аутизм» в таком ложном значении, мы как будто забываем о реальных людях, которые живут среди нас, борясь с проблемами, о которых мы порой даже не догадываемся.

Для современной медицины и психологии аутизм – это термин, который описывает большой спектр проблем. Суть их в том, что сигналы из окружающего мира, поступающие в мозг, оказываются блокированными, задержанными или искаженными. Это ослабляет способность человека разговаривать, общаться и сотрудничать с другими людьми, сопереживать.

«Странные» люди-аутисты
Аутисты внешне ничем не отличаются от других людей, а вот язык их телодвижений и жестов, их реакции на обычные ситуации необычны. Например, они могут смеяться в "неправильные" моменты в кино, могут закричать или испугаться тогда, когда мы этого совершенно не ожидаем, например, во время поездки в автобусе. Их особенности мешают им освоить «универсальный язык» чувств. Но это не означает, что они не чувствуют. Они просто не могут выразить свои чувства таким образом, который мы все признаем.

Признаки, по которым можно определить аутизм:
*Задержка развития речи или ее «странное использование»: большинство людей с аутизмом не понимают инструкций, не используют местоимение «я». Им сложно «построить» длинную фразу. Приблизительно 20 % таких людей не говорят, но могут писать и читать.

*Социальные проблемы: некоторые аутисты не показывают никакой заинтересованности в других людях. Они стараются избегать привязанности или контакта глазами и порой кажется, что они никого не любят.

*Необычные реакции на звук, внешний вид, вкус, тактильный контакт или запах. Большинство из нас имеет довольно типичные реакции на сигналы, которые мы получаем от органов чувств (на звук, вкус, цвет и т.д.), а вот «отклик» людей с аутизмом на обычные явления особенный: сверхчувствительный или абсолютно нейтральный.

*Неровные способности, неравномерность умений. Результаты исследований показывают, что дети-аутисты, несмотря на явное «отставание» каких-то навыков, в других областях значительно превосходят обычных детей и нередко имеют весьма высокий интеллект. Однако проблемы общения мешают им взаимодействовать с родителями и преподавателями таким образом, чтобы демонстрировать свой интеллект наилучшим образом.

Аутизм – проблема развития
Задержка развития речи, социальные проблемы, сложности восприятия, неравномерное развитие умений и навыков – все это может быть симптомами аутизма. Однако похожие симптомы могут сопутствовать и другим заболеваниям, к примеру, тем, которые последовали после травмы головного мозга. И поскольку аутизм – это проблема развития, а не последствия какого-то несчастного случая или болезни, чтобы точно поставить этот диагноз, специалисты должны рассматривать историю развития человека начиная с рождения. Были ли у него проблемы со здоровьем или несчастные случаи, которые, возможно, повредили мозг. В каком возрасте ребенок начал казаться необычным? Как он вел себя с самого рождения, как общался с близкими, с родителями? Всегда ли была задержка развития речи? Тянулся ли к другим людям? Адекватно ли реагировал на обращения, звуки, улыбки? Получал ли удовольствие от прикосновений и контакта? Правильная оценка ребенка очень важна для того, чтобы, опираясь на внутренние резервы и возможности малыша, помогать развитию и социальной адаптации. И, хотя об аутизме, как и о других проблемах развития, можно сказать, что это на всю жизнь, такие слова не подразумевают, что человек с аутизмом «необучаемый» или «не может развиваться».

Похожи ли друг на друга люди, страдающие аутизмом?
Конечно, нет. Аутисты отличаются друг от друга и интеллектом, и навыками социального общения, и способами реагирования на явления окружающего мира. Различия между людьми с аутизмом могут быть настолько заметными, что профессионалы часто спорят об использовании общего термина «аутизм». Например, мы знаем, что некоторые люди с аутизмом могут водить автомобиль, учиться в институтах, писать книги, в то время как личные особенности других едва позволяют им справляться с социальными ограничениями. Однако в наши дни, благодаря новейшим методикам обучения и адаптации, удается помочь все большему количеству аутистов, страдающих серьезными нарушениями развития.

Кто может больше рассказать об аутизме?
Практически в каждом большом городе работают организации (школы, благотворительные фонды или родительские организации), которые помогают людям с аутизмом и их семьям.

Семьи, воспитывающие детей с аутизмом, часто нуждаются в помощи, чтобы научиться жить с этой проблемой, верить в своего ребенка и помогать ему в развитии. А ребенку нужны специалисты – педагоги и психологи, чтобы составить индивидуальную развивающую программу, подобрать детский садик и школу, учить социальному поведению, речи и т.д.
Чтобы рассказать миру правду об аутизме, многие родители опубликовали личные истории о воспитании детей с аутизмом. Конечно, опыт одного человека вряд ли повторится в другой семье, но если все, кого это касается, поделятся опытом – каждый получит информацию, понимание и поддержку.

Помощь детям, страдающим аутизмом

ЕЛЕНА КРАВЧЕНКО Журнал "Мир семьи" февраль 2006 года